Steun de VDKA

Steun onderzoek

PROTECT studie

Provention Bio’s T1D Trial Evaluating C-Peptide with Teplizumab

Recent-Onset Type 1 Diabetes Trial Evaluating Efficacy and Safety of Teplizumab

Multinationale, gerandomiseerde, dubbelblinde, placebo-gecontroleerde, klinische fase 3 studie die de veiligheid en effecten van een behandeling met teplizumab (PRV-031), een gehumaniseerd anti-CD3 monoklonaal antilichaam, wil nagaan in kinderen en adolescenten met recent gediagnosticeerde type 1 diabetes mellitus.

RCT met Teplizumab: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03875729

Leeftijd : 8- 17 jaar

Nieuwe diagnose diabetes type 1

Deelnemende centra:

  • UZ Brussel
  • UZ Gent
  • UCL Brussel
  • UCL Namen

FREDER1K - POINT

In België krijgen kinderen op steeds jongere leeftijd diabetes type 1. De Freder1k-studie geeft ouders nu de kans om het risico op type 1 diabetes bij hun baby te laten onderzoeken.
In de POInT-studie testen artsen vervolgens of de inname van insulinepoeder type 1 diabetes helpt voorkomen bij kinderen met een verhoogd risico.

Screening naar risico op diabetes type 1 / RCT perorale insuline bij risico patiënten:

Leeftijd : screening < 3 maanden / studie start < 6 maanden

deelnemende centra :

 

 

THERAPIETROUW

Studie rond therapietrouw bij kinderen en jongeren met type 1 diabetes: de rol van executief functioneren en gezinsvariabelen

Deze studie handelt over therapietrouw bij kinderen met een chronische ziekte. Er wordt nagegaan in welke mate het neuropsychologisch functioneren (plannen, organiseren,…) verband houdt met therapietrouw. Zo hoopt men patiënten met een risicoprofiel te identificeren en voor hen een aangepast interventiemodel te ontwikkelen. Het uiteindelijke doel is hun therapietrouw te optimaliseren. Therapietrouw is een belangrijk concept in de behandeling van kinderen en adolescenten met een chronische ziekte, en type 1 diabetes in het bijzonder. De mate waarin medische en andere voorschriften ter behandeling van de ziekte opgevolgd worden bepaalt in belangrijke mate de gezondheid en het psychosociaal welbevinden van kinderen en hun gezin. Onderzoek en klinische ervaring toont aan dat therapietrouw bij kinderen vaak suboptimaal is en moeilijker te bewerkstelligen dan bij een volwassen populatie. Deze studie heeft als doel het belang van bepaalde aspecten van het neuropsychologisch functioneren van kinderen en adolescenten in de ontwikkeling van therapietrouw te belichten. Hierbij ligt de bijzondere nadruk metacognitieve processen die nodig zijn voor doelgericht, efficiënt en sociaal aangepast gedrag. Deze competenties, executief functioneren genaamd, zijn cruciaal in het ontwikkelen van therapietrouw. Tot nog toe werd dit domein vooral onderzocht in relatie tot ADHD en autisme. In de pediatrische psychologie is dit een nieuw onderzoeksdomein. Er is weinig geweten over de exacte rol van executief functioneren bij therapietrouw en over de optimalisatie van deze functies. Naast executief functioneren zal ook onderzocht worden wat de rol hierin is van ouderlijke opvoedingsstijl. De klinische relevantie van dit onderzoek situeert zich in de mogelijke identificatie van een risicogroep van kinderen met type 1 diabetes. Op langere termijn kan het identificeren van deze kinderen leiden tot het ontwikkelen van een interventie om hun therapietrouw en kwaliteit van leven maximaal te verbeteren.

ePoster II ISPAD 2016 – Executive Functioning (Eveline Goethals)

Voor informatie:
Drs. Eveline Goethals (Psycholoog-gezinstherapeut, UZ Leuven)
Eveline.Goethals@uzleuven.be
016 34 01 09

Steun onze kampen

Als kind of als jongere meegaan op diabetesvakantie is een unieke ervaring. Op school, in de jeugdbeweging, in de sportclub, … voelen kinderen en jongeren met diabetes zich soms een uitzondering.

Tijdens de vakanties ingericht door de Diabetes Liga en Kamp Ka-D ontmoeten kinderen en jongeren met diabetes leeftijdsgenoten . Het doet deugd om te zien dat iedereen zijn of haar glycemie meet of scant, koolhydraten telt en insuline toedient. Door met andere kinderen en jongeren te praten kom je te weten hoe leeftijdgenoten omgaan met hun diabetes en hoe zij sommige praktische dingen aanpakken. Je maakt er  vrienden, beleeft veel plezier,  verlegt je grenzen  en leert ondertussen al doende. Kortom , meegaan op diabetesvakantie  helpt je om  je diabetes op een zeer positieve manier een plaats te geven in je leven.

Op vakantie is er permanent toezicht van een deskundig multidisciplinair medisch team en worden de deelnemers begeleid door gebrevetteerde en ervaren monitoren.

De VDKA geeft elk jaar een financieel duwtje in de rug aan kinderen en jongeren voor wie het diabeteskamp een grote meerwaarde biedt. Per centrum kan 1 kind en 1 jongere aan sterk verlaagd tarief deelnemen.

Uw steun is heel welkom om dit verder jaarlijks mogelijk te maken !

Kinder- en Jongerenvakanties ingericht door de Diabetes Liga.

Kamp Ka-D

Educatiefilmpjes in verschillende talen

Jaarlijks krijgen een 300 tal kinderen en jongeren in België de diagnose van diabetes type 1. Het multidisciplinair kinderdiabetesteam van de desbetreffende kinderconventie start onmiddellijk met een medicamenteuze behandeling en bijbehorende educatie tijdens de hospitalisatieperiode van 1 week. 

Het is wetenschappelijk bewezen dat een gedegen educatie noodzakelijk is om een goede diabeteszorg verder thuis mogelijk te maken. We zien een toename van de patiënten met een migratie achtergrond binnen elk ziekenhuis. In 2019 ondervonden sommige centra bij bijna 20 %  van de ouders een taalprobleem.  We weten dat deze  patiënten mogelijk beperkte gezondheidsvaardigheden hebben en een groter risico hebben op slechtere gezondheidsuitkomsten. Tijdens weekdagen maken we binnen het ziekenhuis gebruik van tolken en intercultureel bemiddelaars, zij zijn echter niet altijd beschikbaar.

We willen daarom professionele filmpjes ontwikkelen, waarin de basisaspecten van de diabeteseducatie opgenomen worden. Naast de Nederlandse en Franse taal willen we de de meest voorkomende talen die we zelf niet machtig zijn (Arabisch, Berbers en ea ) laten inspreken door ons kinderdiabetesteam, onze tolken en intercultureel bemiddelaars. Op die manier wordt de diabeteseducatie geoptimaliseerd. 

We namen reeds contact met een aantal productiehuizen om de mogelijkheden te verkennen. Ons doel is verschillende korte modules (10-15 min) te maken: Wat is diabetes? Hoe controleer ik mijn bloedsuiker? Hoe spuit ik correct insuline in? Wat doe ik als mijn suiker te laag staat? Waar zitten koolhydraten in? …  Deze modules zullen gefilmd worden in een greenroom in het productiehuis wat het makkelijker maakt om achteraf extra modules op te nemen. We kijken ook na of we de filmpjes op een (beveiligd) platform kunnen plaatsen zodat ouders deze ook (thuis) kunnen herbekijken.

Steun de VDKA

VDKA vzw:

Rekeningnummer: BE34 0014 8795 0290

Zetel: p/a. dr. den Brinker, pediatrie UZ Antwerpen
Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem – tel: +32 (0)484 90 61 50
marieke.denbrinker@uza.be

Ondernemingsnummer: 0880.750.892

Vermeld bij uw gift

‘onderzoek’ of ‘kamp’ of ‘ educatiefilmpjes ‘